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Wir haben auf Unterschiede getestet, ob genetische Daten als private Güter oder als öffentliche Güter präsentiert werden.Die Ergebnisse bestätigen unsere anfängliche Forschungserwartung: Mehr Kontrolle über die Speicherung erhöht die Bereitschaft, genetische Daten als privates Gut zu betrachten.Sie zeigen aber auch, dass die Bereitschaft zu einem Gentest zwischen 2020 und 2022 merklich gestiegen ist. Unsere Ergebnisse deuten auf einen „Pandemieeffekt“ hin, der die Bereitschaft zu einem Gentest erhöht hätte, jedoch sind weitere Daten erforderlich, um diesen Vermutung zu verstehen Wirkung.Die Bereitschaft, persönliche Gesundheitsdaten zu teilen, ist seit der Entwicklung persönlicher Gesundheitsakten ein zunehmend relevantes Thema [1,2,3].Über die Pflege hinaus können Gesundheitsdaten wichtige Vorteile für die Forschung nutzen, vorausgesetzt, Einzelpersonen stimmen der Weitergabe ihrer personenbezogenen Daten zu.Untersuchungen zeigen, dass das Vertrauen in die Institutionen, die mit den Daten umgehen, daher von größter Bedeutung für die Erklärung der Bereitschaft zum Teilen ist [4,5,6].Bei der Digitalisierung von Gesundheitsdaten sind Fragen der Privatsphäre entscheidend, um die Bereitschaft zu erklären, diese Daten zu teilen [7,8,9,10].Genetische Daten sind eine besonders sensible Form von Gesundheitsdaten, und die Bereitschaft von Personen, sich sogar für einen Test zu entscheiden, kann durch ihre Einstellung zu genetischen Informationen und ihrer Verwendung gemildert werden [11,12,13,14].In diesem Zusammenhang ist die Bestandsaufnahme der individuellen Bereitschaft zur Durchführung solcher Tests von größter Bedeutung.Die Literatur zu Gentests hat sich auf die individuelle Zahlungsbereitschaft für Gentests für die Krebsvorsorge [15, 16], die Alzheimer-Krankheit [17] sowie eine umfassendere Analyse von Gesundheitsrisiken konzentriert [18].Abgesehen von den Testkosten müssen wir jedoch verstehen, wie Datenschutzbedenken ein Hindernis für die Durchführung eines Gentests sein können.In dieser quasi-experimentellen Querschnitts- und Semi-Längsschnittstudie analysieren wir als abhängige Variable die Bereitschaft von Schweizerinnen und Schweizern, sich einem Gentest zu unterziehen.Wir testen die Erwartung, dass Datenschutzbedenken entscheidend sind, um zu erklären, warum Personen angeben, dass sie bereit sind, sich einem Gentest zu unterziehen.Konkret haben wir zwei Befragungen zur Gentestbereitschaft durchgeführt, eine im März 2020 und eine im Januar 2022. Als unabhängige Variablen testen wir die Lagerbedingungen.Um einen quasi-experimentellen Ansatz zu generieren, haben wir Individuen nach dem Zufallsprinzip in zwei gleich große Gruppen eingeteilt, während wir die Verteilungen nach Geschlecht, Alter und Sprachregion kontrollierten, und genetische Daten als öffentliches Gut für die eine Gruppe und als privates Gut für die andere Gruppe einrahmen (siehe Zusatzmaterial für weitere Informationen).Unsere Hauptforschungserwartungen waren, dass mehr Kontrolle über die Speicherung die Bereitschaft erhöht, einen Gentest zu machen, ebenso wie die Einordnung genetischer Daten als privates Gut, was unsere Studie bestätigte [19].Das interessanteste Ergebnis war jedoch zu unserer Überraschung, dass die Bereitschaft, sich einem Gentest zu unterziehen, im Zeitraum zwischen den beiden Befragungen merklich zugenommen hatte.In den 22 Monaten der Covid-19-Pandemie, die die beiden Umfragen trennen, hat die Bereitschaft der Personen, einen Gentest zu machen, zugenommen.Dieser Befund deutet auf einen „Pandemieeffekt“ auf die Bereitschaft zu einem Gentest hin.Ganz allgemein unterstreicht dieses Papier, dass die Kontrolle des Einzelnen über seine genetischen Daten wichtig ist und in die Gestaltung von Biobanken einbezogen werden sollte [20, 21].Im Folgenden beschreiben wir die beiden Umfragen, insbesondere im Hinblick auf ihre Stichprobe, und vergleichen den Grad der Übereinstimmung zwischen den Ergebnissen.Anschließend diskutieren wir mögliche Ursachen für diesen „Pandemieeffekt“ und reflektieren zukünftige Forschungsansätze.Im März 2020 haben wir die Bereitschaft von Personen zu einem Gentest in einer Feldbefragung in der Schweiz (N = 1000) getestet.Unsere Forschung baut auf früheren Studien auf, die betonen, dass Einzelpersonen den Schutz ihrer persönlichen Gesundheitsdaten [6, 9, 10], insbesondere genetischer Daten [11, 13, 14], schätzen, da dies eine Verletzung der physischen Privatsphäre darstellt [19].Wir haben daher getestet, ob unterschiedliche Formen der Speicherung personenbezogener Gesundheitsdaten aus Gentests unterschiedliche Auswirkungen auf die Bereitschaft der Bürger haben, sich diesen Tests zu unterziehen.In der Umfrage haben wir, nachdem wir kurz erklärt hatten, was unter Gentests zu verstehen ist, Personen nach dem Zufallsprinzip in zwei gleich große Gruppen eingeteilt, wobei wir die Verteilung nach Geschlecht, Alter und Sprachregion kontrollierten.Eine Gruppe (Common Good Framing – CG) erhielt folgendes Framing: „Einige sind der Ansicht, dass persönliche Gesundheitsdaten ein Gemeingut sind und zur Verbesserung der öffentlichen Gesundheit verwendet werden sollten.“Dann haben wir sie gefragt, wie wahrscheinlich es wäre, dass sie sich einem Gentest unterziehen würden, wenn ihre Daten von öffentlichen Stellen wie einer Biobank gespeichert würden.Die andere Gruppe (Private Good Framing – PG) erhielt ein anderes Framing: „Manche sind der Ansicht, dass personenbezogene Daten privat sind und ausschließlich dazu verwendet werden sollten, die Gesundheit der Personen zu verbessern, denen sie gehören.“Danach haben wir die Befragten gefragt, ob sie bereit wären, einen Gentest durchzuführen, ob sie ihre Gesundheitsdaten selbst speichern würden, zum Beispiel in einem „Datensafe“ oder einem sicheren Server.Im Januar 2022 führten wir eine Folgebefragung in der Schweiz (N = 1047) durch, bei der wir denselben Framing anwendeten und dieselben Fragen stellten.Beide Stichproben waren repräsentativ für die Schweizer Bevölkerung: Männer und Frauen sind gleich verteilt, die Teilnehmenden im Alter zwischen 25 und 65 Jahren verteilen sich gleichmässig auf vier Altersgruppen, und es werden dieselben Quoten für den deutschen und den französischen Sprachraum verwendet (vgl Material für weiterführende Informationen).Die Ergebnisse zeigen Unterschiede zwischen der Umfrage aus dem Jahr 2020 und der aus dem Jahr 2022. In beiden Umfragen zeigen die Ergebnisse unserer Analysen, dass Personen mit größerer Wahrscheinlichkeit einen Gentest durchführen, wenn die Daten ausschließlich unter ihrer Kontrolle stehen.Wie jedoch Tabelle 1 zeigt, ist die Bereitschaft, einen Gentest zu machen, im Jahr 2022 um mehr als 20 Prozentpunkte (pp) für CG-Framing und mehr als 13 pp für PG-Framing für die vollständige Stichprobe höher.Wir haben einen t-Test durchgeführt, um die beiden Stichproben (2020 und 2022) zu vergleichen, und der Unterschied ist statistisch signifikant.Von den 1046 Befragten der Umfrage 2022 waren 426 von ihnen auch Befragte der Umfrage 2020, erhielten aber nicht unbedingt das gleiche Framing: Wir konnten somit eine Panelstichprobe bilden (N = 856).Tabelle 1 zeigt, dass die Zunahme der absoluten Veränderung etwa 9 pp für Personen beträgt, die das CG-Framing erhalten haben, und etwa 15 pp für diejenigen, die das PG-Framing erhalten haben.Wir haben einen t-Test durchgeführt und der Unterschied zwischen 2020 und 2022 ist statistisch signifikant, wenn auch nicht so groß wie für die vollständige Stichprobe (p = 0,0289 für CG-Framing und p = 0,0011 für PG-Framing).Schließlich vergleichen wir auch diejenigen, die in den Jahren 2020 und 2022 das gleiche Framing erhalten haben, und wir beobachten eine Zunahme der Bereitschaft zur Durchführung von Gentests um 12,4 pp. Dennoch stieg die Testbereitschaft bei denjenigen, die von einem CG- zu einem PG-Framing wechselten, noch stärker an (15,5 pp), während die Befragten, die von einem PG- zu einem CG-Rahmen wechselten, ihre Bereitschaft nur um 7,5 erhöhten.ppDie Ergebnisse bestätigen unsere anfängliche Forschungserwartung: Mehr Kontrolle über die Datenspeicherung erhöht die Testbereitschaft.Unsere Ergebnisse tragen zur Literatur bei, indem sie zeigen, dass die Definition von Gesundheitsdaten als privates Gut, über das Einzelpersonen die Kontrolle über deren Speicherung behalten, Personen höchstwahrscheinlich dazu anregen wird, Gentests durchzuführen.Dieses Ergebnis steht im Einklang mit einer früheren Studie [22], die zeigt, dass die Schweizer Bevölkerung bereit ist, ihre anonymisierten Gesundheitsdaten zu teilen, obwohl erhebliche Bedenken hinsichtlich Datenschutz und -sicherheit geäußert wurden.Sie zeigen aber auch, dass die Bereitschaft zur Durchführung von Gentests zwischen 2020 und 2022 spürbar gestiegen ist. Unterschiedliche Framings können dieses Phänomen nicht kohärent erklären.Tatsächlich beobachten wir beim Vergleich vollständiger Stichproben einen größeren Anstieg der Bereitschaft für CG-Framing als für PG-Framing.Das Gegenteil ist jedoch der Fall, wenn wir nur die Panel-Stichprobe betrachten.Der Zeitpunkt, zu dem die beiden Umfragen durchgeführt wurden, deutet auf einen „pandemischen Effekt“ hin, durch den die Covid-19-Krise die Unterstützung für Gentests erhöht hätte.Die Motive für diese veränderte Einstellung zum Testen können vielfältig sein und ihre Analyse würde den Rahmen dieser Arbeit sprengen.An dieser Stelle können wir nur über sie spekulieren und wie sie unsere Forschungsagenda beeinflussen können.Eine Motivation könnte sein, dass die Covid-19-Pandemie zwischen den beiden Umfragen Gentests in dem Sinne „normalisiert“ haben könnte, dass sie die Offenheit von Einzelpersonen für gesundheitsbezogene Tests erhöht hat.Eine weitere Motivation könnte aus einer erhöhten Legitimität von Gentests kommen.Insbesondere Tests auf Covid-19 (freiwillige Tests sowie von der Regierung auferlegte Tests) könnten das Vertrauen in frühzeitige Tests auf andere Krankheiten erhöht oder Einzelpersonen dazu veranlasst haben, Vorsorgeuntersuchungen durchzuführen.Ein weiterer möglicher Beweggrund könnte schließlich ein gesteigertes Gesundheitsbewusstsein sein.Anders ausgedrückt: Die Pandemie könnte die Erhaltung einer guten Gesundheit auf die Tagesordnung des Einzelnen gesetzt haben.Diese Studie hat Einschränkungen.Weitere Daten sind erforderlich, um den kausalen Zusammenhang dieser Behauptung herzustellen: Unsere Studie zielte nicht darauf ab, die Ursache solcher Veränderungen zu identifizieren, und unsere Erklärung dieser Ergebnisse bleibt spekulativ.Die Repräsentativität der Panel-Elemente in unserer Stichprobe ist eingeschränkt, da Frauen, ältere Personen und französischsprachige Kantone im Vergleich zur Gesamtstichprobe überrepräsentiert sind.Weitere Studien konnten Stichprobenbeschränkungen, Zufall und andere erklärende Variablen wie Vertrauen ausschließen, die in dieser Analyse nicht berücksichtigt wurden.Darüber hinaus könnte zukünftige Forschung den Unterschied zwischen dem Ort der Datenspeicherung (privater oder öffentlicher Ort) und dem Zugriff (Kontrolle oder eingeschränkte Kontrolle) durch Einzelpersonen vertiefen.Dennoch kann diese Studie Richtlinien informieren, die darauf abzielen, die Prävention durch Gentests zu entwickeln, beispielsweise im Zusammenhang mit der Krebsvorsorge.Die Covid-19-Pandemie hätte möglicherweise ein Zeitfenster geöffnet, um die Nutzung genetischer Daten voranzutreiben, während sie für die individuelle Pflege oder einen Beitrag zur Forschung eingesetzt werden.Unsere Studie zeigt, dass dies davon abhängen wird, wie das Konzept der Gesundheitsdaten in der Öffentlichkeit dargestellt wird.Die während der aktuellen Studie generierten und analysierten Datensätze sind im Dataverse-Repository von Harvard unter https://doi.org/10.7910/DVN/CMQVCA verfügbar.Weitzman ER, Kaci L, Mandl KD.Gemeinsame Nutzung medizinischer Daten für die Gesundheitsforschung: die frühe Erfahrung mit persönlichen Krankenakten.J Med Internetres.2010;12:e1356.Weitzman ER, Kelemen S, Kaci L, Mandl KD.Bereitschaft, persönliche Gesundheitsdaten zur Verbesserung der Versorgung und der öffentlichen Gesundheit weiterzugeben: eine Umfrage unter erfahrenen Benutzern persönlicher Gesundheitsdaten.BMC Med Inform Entscheidungsmak.2012;12:39.Artikel PubMed PubMed CentralGoogle ScholarWhiddett R., Hunter I., Engelbrecht J., Handy J. 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Bereitschaft zur Weitergabe anonymisierter routinemäßig erhobener klinischer Gesundheitsdaten in der Schweiz: eine Querschnittsbefragung.Swiss Med Wkly.2022;152:w30182.Diese Studie trägt zum Sinergia-Projekt „Development of Personalized Health in Switzerland: Social Sciences Perspectives“ bei, das vom Schweizerischen Nationalfonds (Fördernummer CRSII5 180350) finanziert wird und für das wir dankbar danken.Open-Access-Förderung durch die Universität Lausanne.Universität Lausanne, Lausanne, SchweizThibaud Deruelle, Veronika Kalouguina, Philipp Trein & Joël WagnerSie können diesen Autor auch in PubMed Google Scholar suchenSie können diesen Autor auch in PubMed Google Scholar suchenSie können diesen Autor auch in PubMed Google Scholar suchenSie können diesen Autor auch in PubMed Google Scholar suchenJW entwarf die Forschung und genehmigte die endgültige Version.PT führte die Analyse durch und trug zum Schreiben bei.TD hat das Manuskript entworfen und überarbeitet.VK trug zur Datenextraktion und -analyse bei.Die Autoren erklären keine konkurrierenden Interessen.Diese Forschung wurde am 20. April 2022 vom CER-HEC der Universität Lausanne, Schweiz, genehmigt, das bestätigte, dass sie die ethischen Standards für die Umfrageforschung einhält, einschließlich der informierten Zustimmung der Umfrageteilnehmer.Hinweis des Herausgebers Springer Nature bleibt neutral in Bezug auf Zuständigkeitsansprüche in veröffentlichten Karten und institutionellen Zugehörigkeiten.Open Access Dieser Artikel ist unter einer Creative Commons Attribution 4.0 International License lizenziert, die die Verwendung, Weitergabe, Anpassung, Verbreitung und Reproduktion in jedem Medium oder Format erlaubt, solange Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle angemessen nennen. 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